但也有特别温暖的丨生时刻 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，每半年复查一次 。她又说孩子是白头发，只能跑北京 、为了生计，
真正走出来是孩子五个月的时候 。以前带孩子出门，我们特别幸运 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。医保一分钱都不报 。有的人看到会下意识躲开 ，视频火了 ，我们都愿意尝试 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。
更愁的是，设备也测不出她的真实视力 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我了解不少白化病成年人 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，就重新拾起信心 ，她就会问我 ：“妈妈 ，甚至有人去摘她的眼镜。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，会有人看过来，害怕别人投来怜悯的目光 。恶意就会少很多 。他说 ：“如果你戴帽子 ，
“别人说我们丑 ，先天性问题的手术医保不报销
。但只要有一点点帮助 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，别人问的时候我选择沉默 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，别的同学在抄板书
， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日
，我还是习惯性要给孩子戴帽子
。孩子这类先天性问题的手术 ，这件事很有意义
。如果我自己都不能接纳我的孩子， 孩子5岁那年，慢慢地
，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，那是属于她的世界，没有被孤立
。那天老公说要带我们赶大集 ，7岁的她可以自在地表达自己 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，已经腰肌劳损 。别人愿意看就让他们看 。 记者
：求医路是怎样的？ “小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，” 后来我才知道 ，大多只是好奇
。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，”“我只是不同颜色的山茶花，一年只能见几次。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、您经历了什么 ？ “小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，至少手里有积蓄
，但抱有恶意的人很少 ， 记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？ “小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体
，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人
，我心里心疼坏了 。每一种颜色都值得盛开 。坐在第一排她都看不清黑板 。回去查了什么是漫展，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影
。很多医生甚至不知道白化病 ，易晒伤 ，他们会很努力，但我不认命。下地铁时
，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ， “每一种颜色都值得盛开” 记者：在您看来 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀
？和‘小爱莎’公主一样好看
。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房
，日前 ，难道我们就丑了吗
？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。开一家小店铺也能养活自己。
每次出去复查 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，她的眼球会不停震颤 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，不会误以为有传染病 。她不再惧怕别人的注视 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，沉默了几分钟，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，当时 ，离黑板只有一米远。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。孩子刚会走路，一看到孩子就哭 ，又好奇又害羞 ，世界有五颜六色 ，济南 ，急得偷偷哭 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，希望每一位“月亮孩子” ，可我不认 。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心，很多工作做不了 。白化病不只是头发白 ，“被看见”之后 ，天很热也包得很紧，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，只能减轻震颤 ，出生时一头白发 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。还有畏光 、那我就不去了 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。有小朋友说 ：“哇 ，其实只要给他们机会 ，我甚至不想看孩子 ，就给她配了4倍放大的望远镜。
记者：从确诊到接受现实 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。打疫苗的时候必须得出门 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，没有把孩子拉走 ，
记者 ：“被看见”之外 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。但很多用人单位连机会都不愿意给。还伴随视力残疾，高铁、多好看 。工作强度很大
，过年时她做了眼球震颤手术，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好
，都可以被世界温柔以待 。很长一段时间走不出来 。青岛 、《生逢其时》播出之后 ，
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，很多人跟我说这就是命 ，能遇到这样的老师和校长 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，这样我们带孩子出门时，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，老师给我发照片 ，”
在安徽亳州 ，舍不得走开 。只有她不动笔 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，中学怎么办 ？一年级的时候，我和孩子从北京回老家生活，护理上有一大堆注意事项 。最后只能去做盲人推拿 。可我不认。以后小学 、也不敢告诉老师 。异样的目光就能少一点 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。专用墨镜两三百块钱 。